Bambini e adolescenti in fine vita

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Anche bambini e giovani sono affetti da patologie disabilitanti, che  si prolungano per molti anni. L’assistenza di fine vita dovrebbe essere gestita come un processo a lungo termine e dovrebbe essere personalizzata sulle necessità del paziente tramite piani assistenziali individualizzati ed elaborati in anticipo.

In Italia professionisti e organizzazioni sanitarie non dispongono di linee guida recenti e affidabili per la gestione clinico-assistenziale di un momento della vita dove, indipendentemente dal setting assistenziale (ospedale, domicilio, hospice, ecc.), la cura deve lasciare il posto all’assistenza , nel pieno rispetto di scelte condivise con il paziente e con i suoi familiari. A tal fine Fondazione Gimbe e Fondazione Ant  hanno realizzato la versione italiana delle linee guida Nice (National Institute for Health and Care Excellence) per l’assistenza al fine vita di neonati, bambini e giovani.

 «Per bambini o giovani affetti da patologie disabilitanti è indispensabile sviluppare in anticipo, nel momento più appropriato, un piano per l’assistenza attuale e futura: il piano assistenziale, che può anche essere definito prima della nascita, deve essere condiviso con il paziente e con i suoi genitori o caregiver, prevedendo la designazione di un medico specialista con il ruolo di case manager, oltre alle figure professionali e i servizi da coinvolgere», afferma  Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe.

Fondazione Ant ha avviato un servizio gratuito dedicato ai piccoli pazienti malati gestito da medici, infermieri e psicologi specializzati. «Il progetto “Bimbi in Ant” ci permette ogni giorno di essere vicini alle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia di un figlio perché in momenti così drammatici è fondamentale poter contare su un’assistenza multiprofessionale che permetta al bambino di essere curato tra le pareti di casa, in un’atmosfera il più possibile familiare», commenta Raffaella Pannuti, presidente Ant.

Le linea guida del National Institute for Health and Care Excellence (Nice), disponibili in italiano grazie alla traduzione realizzata congiuntamente da Fondazione Gimbe e Fondazione Ant Italia onlus, offrono un approccio sistematico e integrato alla gestione del fine vita di neonati, bambini e giovani: dalla pianificazione dell’assistenza da parte del team multidisciplinare alle componenti del piano assistenziale anticipato, dalle raccomandazioni per erogare varie tipologie di supporto , a quelle per affrontare il fine vita.