La perdita fa parte della nostra vita. Sin dal giorno in cui nasciamo iniziamo, senza saperlo, un conto alla rovescia che ci accompagna fino al punto di fine – o di inizio. Chi può dire quale dei due sia, davvero?
Nel nostro cammino sperimentiamo tante forme di perdita: quelle più drammatiche, quando ci lasciano familiari e amici; quelle teneramente dolorose, quando salutiamo i nostri animali del cuore; quelle silenziose, legate a oggetti, luoghi, momenti che custodiscono pezzi di noi. Spesso non ce ne rendiamo conto, ma ci accompagnano e ci trasformano. E, se abbiamo la fortuna di invecchiare, talvolta, ci imbattiamo anche nella perdita della memoria e con essa della nostra stessa identità.
La mia esistenza, segnata da una disabilità motoria grave, è intessuta di perdite. Non sono la mia malattia, ma lei fa parte di me. Mi ha tolto molto, ma mi ha anche insegnato che ogni perdita porta con sé un nuovo modo di guardare al mondo.
Ho perso la capacità di camminare da bambina. Eppure, quel giorno in cui i miei genitori accettarono che usassi la carrozzina fu uno dei più belli della mia vita. Avevo nove anni e finalmente potevo muovermi senza paura, correre con gli amici, giocare senza fatica. Persi le gambe, ma conquistai la libertà.
A undici anni ho perso il respiro autonomo. Il respiratore, entrato lentamente nella mia quotidianità, è oggi un compagno costante. La maschera che porto sul volto non segna solo il corpo, ma anche l’identità: l’immagine che restituisce lo specchio è ancora difficile da accogliere.
Poi è arrivata la perdita del cibo solido, improvvisa. Non era solo nutrimento, ma un piacere, una socialità, la leggerezza di fermarsi a un bar per uno spuntino. Con quella rinuncia ho dovuto ridisegnare la mia vita quotidiana.
Eppure, fra tante perdite, ho guadagnato resilienza. La mia malattia mi ha insegnato l’arte di adattarmi, di reinventare il presente ogni volta che il corpo mi mette davanti a un limite nuovo.
Ma la perdita più dolorosa non nasce dal mio DNA, bensì dal contesto sociale. Non sono le fibre muscolari a impedirmi di scegliere, ma un sistema che amplifica i miei limiti invece di ridurli.
Ho perso la possibilità di frequentare l’università lontano da casa, perché nessuno mi informò dei sostegni esistenti per essere una studentessa disabile fuori sede. Ho perso la libertà di entrare dove voglio, perché barriere architettoniche restringono il mio mondo. Ho perso l’autonomia negli spostamenti, perché i mezzi pubblici non sono sempre accessibili. Ho perso la spontaneità dei gesti semplici – una doccia d’estate a mezzanotte, andare in bagno quando serve – perché dipendo dalla presenza di un assistente.
Questa è la perdita che fa più male: la libertà di scelta.
Nonostante leggi che sulla carta parlano di diritti, la realtà quotidiana mi consegna restrizioni, rinunce, frustrazioni.
Cecilia Sorpilli, pedagogista, dott.ssa in Scienze e tecniche psicologiche e counselor