«Non ricordo l’ultimo farmaco somministrato a mia madre. Ricordo invece il tempo trascorso sedute una accanto all’altra, quando ormai le parole erano poche e il silenzio era diventato il nostro modo di stare insieme.»
Sono spesso i dettagli a rimanere impressi nella memoria di chi attraversa una perdita. Non gli aspetti tecnici della malattia, né le decisioni cliniche che pure hanno accompagnato il percorso di cura, ma i piccoli gesti: una mano stretta con forza, una conversazione rimandata per mesi e finalmente affrontata, una fotografia osservata insieme, un sorriso inatteso in una giornata difficile.
Per Barbara Giroldo fu proprio l’accompagnamento della madre durante la malattia oncologica a modificare radicalmente il significato della parola cura. Fino a quel momento, da fisioterapista, aveva imparato a riconoscere il valore della competenza tecnica e dell’intervento riabilitativo. Ma accanto alla madre comprese che esiste una forma di cura che inizia quando non è più possibile guarire.
Quell’esperienza non fu soltanto una perdita familiare. Fu l’inizio di una domanda.
Che cosa significa accompagnare una persona quando il tempo davanti a sé si riduce progressivamente? Quale forma può assumere la cura quando il suo obiettivo non è più la guarigione, ma la qualità del tempo che rimane?
Da queste domande nasce il percorso che porterà Barbara Giroldo a formarsi come Death Doula. E da queste stesse domande prende avvio una riflessione che oggi coinvolge il mondo delle cure palliative, della tanatologia e della psicologia del lutto.
Per molti anni la medicina ha concentrato la propria attenzione soprattutto sulla malattia. Era inevitabile: comprendere i meccanismi biologici, sviluppare nuove terapie e aumentare la sopravvivenza rappresentavano obiettivi prioritari. Negli ultimi decenni, tuttavia, è emersa con sempre maggiore chiarezza una consapevolezza diversa. Curare una persona significa molto più che trattare una patologia.
La fondatrice delle moderne cure palliative, Cicely Saunders, descriveva questa complessità attraverso l’espressione total pain. Il dolore, osservava, non è mai soltanto fisico. Alla sofferenza del corpo si intrecciano la paura, il senso di perdita, le preoccupazioni per la famiglia, i cambiamenti dell’identità personale, le domande spirituali e il bisogno di dare un significato all’esperienza che si sta vivendo.
Questa intuizione ha trasformato profondamente il concetto stesso di assistenza. Se il dolore coinvolge la persona nella sua interezza, anche la cura deve necessariamente assumere una prospettiva più ampia, capace di integrare competenze cliniche e attenzione relazionale.
È proprio in questo spazio che si colloca la Death Doula.
La sua presenza non nasce per sostituire il medico, l’infermiere, lo psicologo o gli operatori delle cure palliative. Al contrario, si affianca a queste figure occupandosi di una dimensione spesso difficile da misurare ma essenziale per chi vive il fine vita: quella della relazione.
Barbara Giroldo racconta come, durante la malattia della madre, abbia scoperto che le persone non hanno sempre bisogno di qualcuno che dica loro cosa fare. Molto più frequentemente hanno bisogno di qualcuno che rimanga.
Può sembrare una differenza minima. In realtà cambia completamente il significato dell’accompagnamento.
Nella nostra cultura siamo abituati a pensare che aiutare significhi trovare una soluzione. Di fronte alla morte, tuttavia, molte delle strategie abituali perdono efficacia. Non esistono parole capaci di eliminare il dolore della separazione. Non esistono interventi che possano annullare la paura della perdita. Esiste però la possibilità di condividere quel tempo senza sottrarsi alla sua complessità.
Il tanatologo Alan Wolfelt definisce questo atteggiamento companioning: non guidare qualcuno fuori dal dolore, ma camminare accanto a lui mentre attraversa il proprio dolore. È una differenza sottile, ma decisiva. La relazione non si costruisce sulla competenza di chi possiede risposte, bensì sulla disponibilità di chi accetta di sostare nell’incertezza insieme all’altro.
L’esperienza di Barbara conferma quanto questa presenza possa modificare profondamente il vissuto della malattia. Accanto alla madre imparò che anche il silenzio può diventare dialogo, quando è condiviso. Che affrontare apertamente la possibilità della morte non significa perdere la speranza, ma trasformarla. La speranza non coincide più con la guarigione; diventa la possibilità di vivere con autenticità il tempo rimasto, di lasciare parole importanti, di salutare le persone amate, di continuare a sentirsi parte della propria famiglia fino all’ultimo giorno.
In questa prospettiva, la Death Doula non accompagna verso la morte. Accompagna dentro la vita che resta.