L’associazione Le passeggiate di Agata nasce nel 2022 da riflessioni maturate durante la pandemia. Anna ricorda: «La maturazione dell’idea è avvenuta durante il Covid… siamo stati a casa per tantissimo tempo, senza scuola, senza fisioterapia, senza che nessuno ci facesse nemmeno una telefonata». La DAD partì subito, «ma metteva comunque in difficoltà Agata, perché a scuola ci va per le relazioni». In una rara uscita, Agata scoprì «un’altalena fatta ad orsetto… erano anni che non andava in altalena»: prova concreta che «se tutto è accessibile, è accessibile per tutti». Da qui l’idea di fare qualcosa «che partisse da noi ma potesse riguardare altre persone».
Da quella spinta nasce Caregiver allo sbaraglio, avviato grazie a un bando del Comune di Ferrara e a una rete di genitori e professioniste della comunicazione. «Il destino dei genitori caregiver li accomuna tutti: lasciare il lavoro, avere una situazione di stress e di angoscia, a volte, costante», dice Anna. Il nome è una scelta collettiva: «Allo sbaraglio vuol dire senza punti di riferimento… è un nome che ci rappresenta tantissimo».
All’inizio emergono bisogni “generici” ma vitali: verificare se ciò che si vive sia eccezione o condizione condivisa. «A volte ti viene da pensare: forse sono io che sto sbagliando. Invece… capisci che non sei tu che stai sbagliando». Dal confronto nascono tre priorità: informazione, cura di sé, non sentirsi soli. «I bisogni dei genitori e quelli dei figli sono strettamente correlati: se stiamo vivendo un collasso della presa in carico, le ricadute sono sui figli e dunque anche su di noi».
Il tema dell’informazione diventa cardine. «Per noi genitori di minori con disabilità non c’è un’informazione mirata… non è nelle agende di nessuno». Non è solo un problema di quantità, ma di come comunicano le istituzioni: «Noi perdiamo tantissimo tempo a ricercare, a capire come fare, come non fare… e tutto questo tempo è tolto alla vita, alla cura, alla normalità». La formazione andrebbe promossa come opportunità strutturale, non episodica.
Sul piano emotivo e pratico, le difficoltà «sono tutte quelle che possono venirti in mente». Molti «hanno rinunciato a tutto… alla propria vita, al lavoro, al matrimonio». Eppure, c’è una forza che tiene: «spesso è la forza della disperazione, non una forza saggia».
La rete tra pari è essenziale ma fragile: «si fa fatica a crearla ed è facilissimo uscirne… siamo stanchi, ci isoliamo o ci disperdiamo». Per questo va «mantenuta e coltivata con delicatezza», perché «tra pari ci si capisce; quindi, se un pari ti telefona tu gli rispondi».
Il rapporto con le istituzioni resta complesso: «hanno risposto… ma poi non hanno portato avanti nulla degli stimoli. È sempre stata una cosa unilaterale: noi abbiamo proposto, organizzato, realizzato, siamo stati ascoltati e poi fine lì». Senza una cornice comune e priorità chiare, i bandi frammentano gli sforzi: «ognuno prova a individuare le emergenze e a coinvolgere piccoli gruppi… un’azione più capillare che di sistema».
Nonostante risorse ridotte («un progetto complessivo da 15.000 euro in 10 mesi»), i risultati sono misurabili: «siamo riusciti a coinvolgere circa 50 famiglie… un quinto non aveva mai partecipato a nulla del genere». In un sondaggio, «nessuno» conosceva la legge regionale sui caregiver: segno della fame di informazione. L’impatto è anche qualitativo: «una mamma mi ha scritto: “Ti volevo ringraziare, perché è stato un nuovo inizio per me”». Per questo, nei bilanci sociali «è importante porre l’accento sulla qualità e non solo sulla quantità».
Alla chiusura del primo ciclo, la rete non si disperde: nasce la chat “Caregiver allo sbaraglio” per co-progettare i passi successivi. L’anno dopo il sito viene reso più strutturato e si sperimenta un punto di ascolto con una counselor: «non è uno sportello psicologico», ma uno spazio chiaro e accessibile, con «tre incontri per persona». Non è scontato «capire cosa significhi essere ascoltati in modo professionale», ma «il bisogno di essere ascoltati è profondo… e di non essere giudicati». La collaborazione con l’Università di Ferrara dà dignità all’intervento qualitativo: in certi casi «è l’unico possibile, l’unico efficace».
Guardando avanti, Anna chiede il passaggio «da progetti a servizi». Non «sportelli che attendono», ma aiuti concreti e personalizzati: «mi immagino tutor, assistenti sociali dedicati, con una formazione specifica per noi genitori di bambini e ragazzi con disabilità». Perché «i caregiver non sono tutti uguali» e servono politiche specifiche per i genitori di minori: i due anni di congedo «nell’arco di una vita» non bastano; spesso «un genitore smette di lavorare, di solito la donna», con ricadute economiche e sociali durature. «La realtà ci relega ancora ai margini della società, specie come donne e come madri».
Nel racconto di Anna si intrecciano fragilità e forza, solitudine e comunità. La sua voce si unisce a quelle che, in “Trame di presenze”, cercano di restituire dignità e riconoscimento a chi vive la cura ogni giorno. Storie che mostrano come il caregiving non sia solo un compito privato, ma un gesto politico e collettivo: un modo di abitare il mondo, trasformando la fatica in partecipazione e la cura in cittadinanza.
Cecilia Sorpilli, pedagogista e counselor