Essere padre di un figlio con disabilità significa confrontarsi con un ruolo che cambia ogni giorno. Non c’è un modello, non ci sono ricette: ci sono scelte, aggiustamenti, imprevisti e la necessità di tenere insieme affetto e responsabilità.
Luca, Marco e Davide raccontano tre percorsi diversi, uniti da un filo comune: la cura come presenza costante, come lavoro invisibile e quotidiano.
“Il giorno della diagnosi è stata una bella mazzata” racconta Luca, papà di Tommaso, sei anni, con disturbo dello spettro autistico. “Ma non ha cambiato molto i rapporti con lui, a parte il fatto di comprendere meglio perché ha certi tipi di atteggiamento.”
La quotidianità è fatta di presenza e pazienza: si occupa di lui “la sera e nei fine settimana”, tra gesti ripetuti e piccole sfide quotidiane. Racconta che “l’aspetto più difficile è sicuramente convincerlo a lavarsi e farlo mangiare.”
Nonostante la fatica, Luca riconosce quanto conti la rete di aiuto: “non ci possiamo lamentare del sostegno avuto, anche se è molto più rapido ed efficiente (e costoso) quello privato. Il gruppo di mutuo aiuto e quello dei papà sono di grande aiuto”.
Anche Marco, padre di Riccardo, tredici anni, con sindrome di Down, racconta il suo percorso: “al quinto mese di gravidanza, dopo una villocentesi, abbiamo saputo della Trisomia 21 di nostro figlio, ovvero la condizione genetica caratteristica delle persone con Sindrome di Down.” Nel suo racconto emerge la fatica di un equilibrio continuo tra lavoro e famiglia: “Occorre costanza e pazienza nell’educare e nel rendere Riccardo il più autonomo possibile al fine di provare a facilitargli la sua vita futura.” Ma anche la consapevolezza del peso che accompagna questo cammino: “i sacrifici sono stati tanti e credo non finiranno mai. Devo quasi sempre pensare al prossimo; non che mi dispiaccia ma alla lunga pesa abbastanza.” Emotivamente, dice di vivere un’altalena di emozioni: “ansia, preoccupazione e sconforto nel vedere la fatica immane ma innata che nostro figlio Riccardo ha nel comprendere e nel fare propri alcuni semplici compiti ed autonomie” si alternano a “speranza, perseveranza ma soprattutto all’affetto e all’amore che lui è capace di regalare.”
Conclude con lucidità: “l’amore incondizionato verso Riccardo mi ha reso più forte ed empatico, ma anche più ansioso e forse meno tollerante verso l’indifferenza, la superficialità e il qualunquismo altrui.”
Accanto alla famiglia, Marco cita l’importanza delle reti: associazioni, amici “quelli veri, con la A, e non quelli di Facebook”, e le realtà come Pianeta Down o Fondazione Imoletta, che per lui restano punti di riferimento.
Per Davide, padre adottivo di tre fratelli, di cui la più piccola, Elena, ha una disabilità cognitiva, il tempo è una materia preziosa e frammentata. “In una situazione del genere non si può immaginare del tempo libero, o meglio non del tempo come lo vuoi tu, ma dei piccoli ritagli di tempo che ti permettono di fare ben poco e il pensiero è sempre su di lei.”
Ricorda con emozione un episodio che lo ha profondamente segnato: “si parlava di motorini e lei insisteva per averlo, ma le dicevo che bisogna prendere la patente e mi ha chiesto: ‘Potrò mai prendere la patente?’ Le ho risposto che probabilmente no. Mi ha detto: ‘Allora dovrai sempre portarmi in giro.’ In quel momento ho sentito un dolore immenso che mi ha fatto stare male come se fossi caduto da un palazzo.”
Davide non parla di rinunce ma di consapevolezza: “non li chiamerei sacrifici ma scelte… questa situazione mi ha tagliato le gambe, ho dovuto rivedere tutte le priorità.”
E aggiunge con sincerità: “è difficile trovare amici o parenti che si relazionano con noi considerando la presenza costante di una disabilità, e sul lavoro la disponibilità non può essere costante ma dipende dai bisogni di mia figlia.” Ammette che il dubbio “di non fare abbastanza o di sbagliare” è la cosa che più lo fa stare male.
Sul sostegno istituzionale, i tre padri concordano: Luca dice che “è molto più rapido ed efficiente (e costoso) quello privato.” Marco parla di “una società sempre meno umana e troppo veloce.” Davide ribadisce la solitudine delle famiglie, costrette spesso a costruire da sole percorsi alternativi.
Eppure, dentro la fatica, emerge la forza. “Non abbattersi mai, non siete completamente soli,” dice Luca. “Forza e coraggio e cercate il bello dentro di voi” aggiunge Marco. “L’amore che provo per Elena non penso sia misurabile” conclude Davide.
Le loro parole raccontano una paternità concreta, fatta di presenza più che di parole. Padri che imparano ogni giorno a tenere insieme lavoro, cura e vita, senza eroismi ma con tenacia. In un Paese che ancora fatica a riconoscere il valore del caregiving maschile, le loro voci mostrano un modo diverso di essere padri: responsabili, imperfetti, ma pienamente dentro la vita dei propri figli.