Quando si parla di “caregiver familiare”, l’immaginario comune corre a figure adulte, spesso genitori o coniugi che si prendono cura di una persona cara non autosufficiente. Ma esiste una realtà meno raccontata: quella dei giovani caregiver, ragazzi e ragazze che si trovano, fin dall’infanzia o dall’adolescenza, a convivere con responsabilità e fatiche che i coetanei raramente conoscono. Una condizione che spesso rimane invisibile, perché i loro sacrifici si confondono con il naturale amore filiale. Carlotta, 34 anni, è una di loro. Ha iniziato ad accudire la madre quando era ancora alle elementari: «Ero in quinta quando le hanno diagnosticato la sclerosi multipla. All’inizio ci alternavamo nei compiti quotidiani, ma il peggioramento è arrivato proprio durante i miei primi anni di università».
Il racconto del suo percorso restituisce l’intreccio di quotidianità e sacrificio che accompagna tanti giovani caregiver. «Essendo la più grande, e l’unica senza scuola dell’obbligo, qualsiasi emergenza toccava a me. Capitava spesso che saltassi le lezioni per restare a casa».
Una vita scandita dai turni
Con il passare degli anni la famiglia di Carlotta ha costruito un sistema di turni: «Io facevo tre sere a settimana, dalle 18 a mezzanotte, più almeno una giornata intera nel weekend. Non vuol dire che fossi sola, ma chi aveva il turno in quel momento aveva la responsabilità di esserci». Una “ricchezza faticosa”, come la definisce lei, che ha rafforzato i legami ma anche generato inevitabili tensioni.
Il peso più gravoso, però, non era quello pratico: «Il carico emotivo è stato il più difficile. A volte avrei voluto uscire con gli amici, ma avevo il turno con la mamma. Accettare che le tue priorità non sono quelle dei tuoi coetanei è complicato».
Le scelte forzate
Il ruolo di caregiver ha inciso profondamente anche sul percorso formativo. Dopo aver iniziato una facoltà per cui la frequenza era importante, Carlotta ha dovuto rinunciare: «Non riuscivo a frequentare, c’erano sempre emergenze. Vedevo i miei compagni superare esami mentre io non mi presentavo nemmeno agli appelli. Mi sentivo una fallita». La decisione di cambiare facoltà è stata dolorosa ma necessaria: «Mi sono iscritta ad una facoltà che non richiedeva la presenza. Non era la strada che avevo immaginato, ma mi ha permesso di laurearmi e non avere rimpianti per la mia famiglia».
Emozioni e relazioni
Il confine tra figlia e caregiver è sempre stato fragile: «A 19 anni imboccavo e cambiavo il pannolino a mia madre, ma per me restava sempre la mia mamma. Non l’ho mai trattata con vezzeggiativi pietosi. Quando mi arrabbiavo, mi arrabbiavo e basta». Accanto alla fatica, non sono mancati momenti di consapevolezza: «Un giorno la mamma ha avuto una crisi respiratoria davanti al medico e alla badante, rimasti impietriti. Sono stata io a reagire e a chiamare il 118. Lì ho capito quanto la mia presenza fosse fondamentale».
Le mancanze istituzionali
Alcuni aiuti ci sono stati: l’assistenza domiciliare degli OSS quattro volte al giorno, l’appoggio della Fondazione ADO di Ferrara. Ma le carenze restano forti. “Il medico sarebbe dovuto venire una volta a settimana, ma in anni l’avremo visto due volte. E la mancanza più grave è il sostegno psicologico: per chi è malato e per chi si prende cura. Nessuno ti prepara, ti arrangi e resisti”. Se un supporto pratico è quindi arrivato dall’assistenza domiciliare, il vuoto più grande resta il sostegno psicologico: «È la carenza più grave. Servirebbe un supporto costante, competente e gratuito, per i caregivers e per chi è assistito».
Se c’è un sentimento che attraversa le sue parole, è la mancanza di riconoscimento: «Non mi sono sentita riconosciuta come caregiver. Solo a fine università ho scoperto che avrei avuto diritto all’esonero dalle tasse perché figlia di un genitore con disabilità. Nessuno ci aveva informato, siamo stati noi a batterci per ottenere quel diritto».
“Con amore e per amore”
Dopo la morte della madre, Carlotta non ha rimpianti: «È andato tutto come doveva andare». Se dovesse riassumere la sua esperienza in una frase, sceglierebbe le parole che sua madre ripeteva da piccola: «Con amore e per amore».
E agli altri caregiver lascia un messaggio: «Non sentitevi in colpa per le emozioni che provate nei momenti di stress. Rabbia, frustrazione, dolore non vi definiscono. Siamo umani».
Le parole di Carlotta mettono in luce la dimensione nascosta dei giovani caregiver, fatta di resilienza ma anche di rinunce silenziose. Raccontare queste esperienze significa riconoscere un ruolo che non dovrebbe essere lasciato nell’ombra, né vissuto in solitudine. Dare voce a chi, “con amore e per amore”, si prende cura sin da giovanissimo di un familiare malato è il primo passo per costruire una società più consapevole, capace di offrire sostegno, diritti e dignità a chi porta sulle spalle un compito così complesso.