Madri che ogni giorno reinventano la vita nella cura. Essere madri di figli con disabilità significa vivere in equilibrio tra adattamento e resistenza. Francesca, Giulia e Sara raccontano una maternità senza schemi: non cercano una “normalità”, ma costruiscono una vita possibile, dove la cura è lavoro, relazione, fatica.
Francesca è madre di Tommaso, condizione ultra rara diagnosticata a 40 giorni in TIN. “Mi occupo di lui costantemente e anche della sua disabilità, in squadra con il papà, come una mamma e dei genitori si occupano del proprio bambino, naturalmente con le difficoltà e complicanze del caso.” Giornate tra terapie e spostamenti: “Tommaso fa tempo pieno a scuola, ma in quell’orario ci barcameniamo tra terapie, orari, chiamate… sono comunque giornate molto piene.” Con il lavoro, la conciliazione è una sfida: “avere libertà di movimento, o più semplicemente di fruizione di tutele di legge, ti pone in una malsana condizione di dover dimostrare che tu sei Francesca al di là della tua condizione.”
Giulia, madre di Davide e moglie di Paolo, vive giornate serrate. “Tutti i giorni sono diversi e scanditi da riunioni, seminari, appuntamenti vari per l’associazione e per gli aspetti burocratici di mio figlio. Ogni giornata è un incastro.” La sua giornata comincia presto, alle 6.50. Dopo la colazione con Davide e l’autobus che lo accompagna al centro educativo, Giulia si dedica alla casa, alle riunioni e agli impegni dell’associazione. Ogni ora è già occupata. “La conciliazione di tutti gli impegni familiari, associativi e amministrativi è l’aspetto più difficile.”
Sul piano emotivo: “ansia di non riuscire a fare tutto quanto è necessario per il loro benessere; ansia da prestazione; ansia di essere sempre al top.” E la frustrazione di “sentirsi colei che soddisfa i bisogni degli altri e basta”. Nei rapporti le cose non vanno meglio: “non c’è più intimità tra me e mio marito da tanto tempo… con il resto della famiglia, totale indifferenza e distacco.”
Sara è madre adottiva di due sorelle con problemi cognitivi: “la più grande ha un problema di attenzione, la più piccola un deficit cognitivo più marcato. Ora sono adulte, ma la minore rimane a mio carico.” La gestione è totalizzante: “la giornata da caregiver richiede in prima battuta l’attenzione agli impegni di mia figlia e alla organizzazione di questi”. La paura è costante: “è difficile misurare il cordone ombelicale che ho con lei. Difficile valutare quando posso fidarmi e allentare il controllo. Mi preoccupo continuamente, temo che non sappia difendersi.” Rinunce professionali: “mettere il mio lavoro in secondo piano mi ha causato frustrazione. Facevo un lavoro di ricerca che amavo moltissimo. Ho cercato di consolarmi pensando che dovevo considerarlo solo un lavoro che mi permetteva di avere uno stipendio e di seguire le mie figlie, ma è rimasta una frustrazione di fondo.”
Sui servizi, giudizio severo. Francesca: “Tommaso è l’unico caso al mondo… inevitabilmente ti senti sola. Finché non si considereranno persone con disabilità e non malati dai quali non ci si può aspettare nulla, non andremo avanti.” Giulia: “la sanità pubblica non mi ha fatto sentire sostenuta: ogni percorso di cura è sempre stato in salita e frammentario.” Sara: “le istituzioni sono assenti e tendenzialmente matrigne. Il lavoro di costruzione di un’esistenza alternativa per mia figlia è tutto a carico mio; le istituzioni, quando va bene, avvallano.”
La rete di supporto conta. Francesca: “ho trovato una mamma negli Stati Uniti con uno dei due cromosomi uguali a quello di mio figlio, e mi è sembrato di parlare la stessa lingua.” Giulia riguardo ad un gruppo di auto mutuo aiuto: “sono stati illuminanti per me; successivamente, associazioni e confronto aperto con amici di avventura hanno reso possibile percorsi di crescita.” Sara: “nelle associazioni ci sono persone che condividono le fatiche quotidiane dei caregivers e sono spesso più di sostegno della famiglia.”
Il prezzo personale è alto: Francesca: “mi occupo di mio figlio, è la mia unica ragione di vita. Lui è la mia guida e la mia ispirazione. Mi ha migliorata, ma ha anche messo in ordine le cose come dovevano andare.” Giulia: “tutto ruota intorno a lui. Ho sacrificato molto, ma ho imparato a riconoscere i miei limiti.” Sara: “mi sento totalmente annullata nella figura di mia figlia. Se io per prima non mi vedo, figuriamoci lo Stato.”
Sul riconoscimento, la richiesta è netta. Francesca: “la società che tanto decanta inclusività, alla fine è solo propaganda. Il caregiver oggi dovrebbe essere riconosciuto come un lavoro vero.” Giulia chiede “un supporto legale per la progettazione del progetto di vita dei nostri figli.” Sara: “Non voglio inclusione di facciata. Voglio che la mia diversità sia veramente riconosciuta come tale.”
Il futuro spaventa ma orienta. Francesca lo definisce “una delle parole più spaventose”, ma non rinuncia alla speranza. Giulia immagina per suo figlio “una vita indipendente in un co-housing, un lavoro, e magari una compagna.” Sara alterna fiducia e timore: “alcuni giorni vedo una grande cornice di autonomia, altri un mondo oscuro e tentacolare che soffocherà mia figlia.”
Un punto fermo: “parlare fa bene. Non nascondersi. Non siamo una diagnosi, siamo persone.” E, come dice Francesca, “vivere con leggerezza una maternità complessa ci può regalare sfumature che vanno ben oltre le condizioni che ci troviamo a vivere. Il meglio deve ancora venire.”
Dare ascolto a queste esperienze significa ripensare il modo in cui una società si prende cura di sé. In queste storie si riconoscono tante madri in equilibrio: donne che reggono la cura quando il sistema arretra, che inventano soluzioni e continuano a credere che il meglio debba ancora venire.